宫云林正在中日友好医院等待换股骨头。他感慨地说，如果当初不是到处求医走了弯路，病情就不会发展到今天非要换股骨头的地步。

在学术之争背后，一些骨坏死患者却由于标准缺位而付出巨大代价。

内蒙古患者宫云林2002年因车祸受伤使用激素治疗，去年5月到齐齐哈尔拍片发现早期股骨头坏死。吃了一阵药，当地医生让他停药，等待塌陷了换股骨头。

此后，有人向他推荐一种药丸，吃了半年，停药后症状又加重，又开始吃一种新药。

今年7月到8月，宫云林的病痛已难以忍受，经介绍到廊坊一家骨科医院想做介入治疗，却被告知他已到4期不能做了。目前宫云林正在中日友好医院等待换股骨头。他感慨地说，如果当初不是到处求医走了弯路，病情就不会发展到今天非要换股骨头的地步。

类似宫的治病经历，在股骨头坏死患者中非常常见。位于小汤山医院的北京市骨坏死与骨关节病诊疗中心办公室主任王大力称，小汤山医院的病人中，有些人不相信系统疗法的效果，甚至有跑出去买老虎尿喝的。这些患者大多本人是医生，“有些人本身是骨科博士、教授，得了骨坏死也慌了，到处乱治。”

一些医院、诊所打出的中药治疗股骨头坏死广告，宣称疗效很神奇。据了解，有些广告中宣称的临床治愈只是病人症状缓解。而症状缓解和影像学判断二者之间并非始终是一致的。有些自感症状减轻的患者，实际上坏死程度却在恶化。郑大滨举了一个该院患者的例子，这个年轻患者起初在一家专科门诊治疗，自我症状感觉一直很好，结果忽然就塌陷了。

实际症状和影像诊断之间的不一致，使一些医院和制药企业在疗效宣传上得以夸大其词，患者因而无所适从。

根据前文所说的疗效评价系统的要求，对骨坏死治疗的效果评价，必须建立在较长周期的跟踪观察上。“短期症状改善不是一个标准”。

而在目前的中国，无论是医院还是制药企业，进行这种长期观察、跟踪的都少见。

“对骨坏死疗效做出公正评价，是规范市场的前提。”望京医院骨科主任陈卫衡说。

10月6日，望京医院骨科以“股骨头坏死的规范治疗与疗效评价系统”为课题向科技部递交投标书，申请科技部“十五”攻关计划“中医药疗效及安全性基本问题研究”分项目。如该课题中标，可得到100万科研经费，从明年一月开始实施研究，2006年12月完成。

陈卫衡介绍，这个系统将在长期随访的基础上，从患者较长周期内的影像表现、化验、生活质量、症状等各方面对治疗效果进行综合评价，以改变眼下对股骨头坏死治疗效果莫衷一是的状况。

“中国骨坏死患者群体这样庞大，没有一个公认的治疗方法和疗效标准，对患者的损害是难以承受的。”中日友好医院骨科主任李子荣认为，眼下在各大医院进行的针对大样本人群的试验和治疗，除了技术上的突破，其意义更在于在广泛调研、长期观察的基础上确立骨坏死治疗和疗效评价规范。

“我们要抓住这种机遇。”另一位骨科医生则表示，去年夏天以来，国家对于激素治疗导致的股骨头坏死给予了重视，众多试验项目已经开展，而大样本的激素致骨坏死患者群体也为国内医生提供了前所未有的研究机遇。